BAKERSFIELD, CA — Hace tres años, el noticiero 17 presentó al bebé Nathan Aguirre, quien fue diagnosticado con un trastorno genético raro sin tratamiento o cura conocidos.
El domingo, algunas pequeñas empresas de Bakersfield organizaron una recaudación de fondos para que Aguirre luchara contra esta enfermedad.
Puede parecer una recaudación de fondos normal para ayudar a una familia local necesitada, pero es mucho más que eso. Se trata de informar a la comunidad sobre una rara enfermedad genética que afecta a Nathan Aguirre, de 3 años, llamada Cutis Laxa Tipo 3.
Causa convulsiones, espasmos musculares y cataratas y no hay tratamientos conocidos.
"Principalmente crear conciencia, eso es todo lo que me importa", dijo el padre de Nathan, Armando Martínez. "Hacerle saber a la gente que esta enfermedad es terrible, y no me gustaría desearle a nadie".
La familia de Nathan ha estado trabajando incansablemente para ayudarlo.
"Cuando tienes un niño con necesidades especiales, simplemente no hay tiempo libre en absoluto", dijo Brenda Corona, la anfitriona de la recaudación de fondos. "Se necesita una aldea para criar a un niño, por lo que se necesita aún más para criar a un niño con necesidades especiales".
La Organización Nacional de Trastornos Raros dice que Cutis Laxa Tipo 3 es increíblemente raro, ya que afecta solo a unas 400 familias en todo el mundo.
Los padres de Nathan dejaron sus trabajos para cuidarlo a tiempo completo. Ahí es donde entra en juego esta recaudación de fondos. Las empresas locales unen fuerzas para ayudar a la familia y difundir la conciencia.
"Queremos compartir la historia del bebé Nathan", dijo Corona. "Queremos brindarles ayuda y el apoyo que puedan obtener de nosotros para que sea más fácil y para que sea más cómodo para el bebé Nathan".
Los padres de Nathan han estado librando una dura batalla contra esta enfermedad , pero dijeron que nunca han perdido la esperanza.
"Honestamente, todo lo que podemos hacer es cuidarlo, amarlo, porque sé que esta enfermedad no va a desaparecer pronto, todo lo que podemos hacer es amarlo y cuidarlo en este momento", dijo Martínez.
Si deseas donar para ayudar a la familia de Nathan Aguirre, puedes seguir este enlace a su GoFundMe: